Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Читать еще:  Признаки унковертебрального артроза шейного отдела

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

Читать еще:  Ходьба на четвереньках при артрозе

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

Просмотр полной версии : Вспомогательное лечение при ревматоидном артрите.

Уважаемые коллеги! Решилась обратиться к вам со своей проблемой. Я медицинская сестра, живу в провинции. В Москве — в гостях, но обследоваться здесь не смогу. Привыкла прислушиваться и строго соблюдать рекомендации врачей. Сама себя не лечу. Но сейчас мне кажется, что я получаю не всё необходимое.
Женщина, 44г., рост – 164см., вес – 60кг.. АД всегда сохраняется в пределах 110/70.
Жалобы: постоянные боли в лучезапястных, коленных, голеностопных суставах. Чувство скованности в суставах в утренние часы.
Больна с 12. 87. Последняя госпитализация в терапевтическое отд. гор. больницы – 10.09.
Основной диагноз: Ревматоидный артрит, суставно-висцеральная форма. Медленно прогрессирующее течение. Серопозитивный, 2 ст. активности, 4 рентгенологическая ст.. Ревматологические узелки.
Сопутствующий диагноз: Остеохондроз ШОП. Вертеброгенный болевой синдром. Вертебро — базилярная недостаточность. Язвенная болезнь, ремиссия. Состояние после тромбоза ЦВС левого глаза. Мочекаменная болезнь, камень левой почки, киста правой почки.
Обследование. ОАК 20.10.09: Hb – 143г/л лейк. — 9 * 10/9л тр.- 220 * 10/9л эоз. – 1% пал. – 1% сегм. – 82% лимф. – 13% мон. – 3% СОЭ – 6мм/ч
ОАМ 13.10.09: реакц.– кисл. белок – нет сахар – нет лейк. – 0-1 моч. к – та +
Биохим. ан. 13.10.09: глюк. – 4,7ммоль/л мочевина – 4,7ммоль/л бил. – 15,8мкмоль/л ALT – 21,8ЕД/л AST – 16,1ЕД/л креатинин – 148,3мкмоль/л мочевая кислота – 553,6мкмоль/л общ. белок – 60г/л фибриноген – 16 C реактивный белок — отр. сиаловые кислоты – 190усл.ед.
Липидограмма 21.01.10: общ.холест. – 4,4ммоль/л ЛПВП — 1,7ммоль/л триглицериды – 1,4ммоль/л

УЗИ органов брюшной полости 20.10.09
Печень — D – 149мм., S – 65мм. Паренхима не уплотнена, сосуд. рис. не изменен. Воротная вена – 11мм., холедох – 5мм. Нижняя полая вена – 18мм. Желчный пузырь – форма грушевидная, 58*31мм. Стенка – 3мм.. Конкременты не определяются. Селезёнка – 100*48мм. Контуры чёткие, ровные. Эхо стр. однородная.
Почки – D – 105*48мм., S – 105*47мм. Паренхима не однородная, 16мм. ЧЛС с обеих сторон содержит линейные, гиперэхогенные включения. Слева – конкремент- 5мм. Справа, в проекции нижнего полюса – киста 52*52мм. Заключение. Гепатомегалия. МКБ слева, киста правой почки.

Рентгенограмма кистей, лучезапястных суставов 20.10.09
Выраженная деформация, узурация проксимальных межфаланговых и пястнофаланговых, лучезапястных суставов. Признаки анкилозирования. Выраженный остеопороз. Признаки ревматоидного артрита 4ст.

ЭКГ 13.10.09 В пределах нормы.

Рентгеновская денситометрия 27.01.10
Т критерии: шейка левой бедренной кости: -2,3SD; L1: -2,1SD; L2: -1,9SD; L3: -1,9SD; L4: -2,5SD; Total: -2,1SD. Заключение – остеопения.

Рентгеновская денситометрия 11.07.07
Дистальный отд. левого предплечья: –3,2SD. Заключение – явл. остеопороза. Риск развития переломов высокий.

Постоянно принимаю: преднизолон 10мг* 1 раз в день, метотрексат 12,5мг в неделю (2,5мг у/веч — вторник, среда, в четв. — 2,5мг утро). Фолиевая кислота – в дни приёма метотрексата. CaD3 Никомед по 1т. * 2р.в день, 1 мес. Курсами – 1раз в 2-3мес.

У меня пока три вопроса.
1. Как лечить остеопороз? Или пока не думать об этом, ведь последняя денситометрия не столь плохая?

2. Надо ли обратить внимание на показатели мочевины и креатинина в крови? Только ли наблюдать или принимать препараты по этому поводу?

3. Надо ли заниматься защитой желудка постоянно, учитывая приём преднизолона и НПВС? Желудок сейчас не беспокоит.

Терапевт с этим посылает к ревматологу, а ревматолог говорит, что я и так много всего получаю. Должна беречь желудок. Госпитализация тоже ясности в эти вопросы не внесла. Спасибо.

1. Как лечить остеопороз? Или пока не думать об этом, ведь последняя денситометрия не столь плохая?
Покажите сканы денситометрии. Не уверен, что можно расценить денситометрию как «неплохую».
Кальций с витамином Д3 надо принимать постоянно, а не курсами.

2. Надо ли обратить внимание на показатели мочевины и креатинина в крови? Только ли наблюдать или принимать препараты по этому поводу?
Естественно, надо. Во-первых надо уточнить причину снижения СКФ, во-вторых, нужны нефропротективные мероприятия.

Читать еще:  Гимнастика при ревматоидном артрите рук

3. Надо ли заниматься защитой желудка постоянно, учитывая приём преднизолона и НПВС? Желудок сейчас не беспокоит.
Вы ничего не пишете про прием НПВС — Вы их принимаете? Какие, в каких дозах?
Кстати, фолиевую кислоту надо принимать не в дни приема метотрексата, а, наоборот, во все дни без метотрексата. И почему метотрексат принимаете по 2,5 мг, а не больше, скажем, по 5 мг? Плохая переносимость?
Пробовали ли уменьшать дозу преднизолона? 10 мг для женщины — довольно много.

Покажите рентгенограммы суставов.
Какова сейчас активность по DAS-28 (SDAI или другому индексу активности?) Если не выполнялась — число припухших суставов (указать какие именно), число болезненных суставов (указать какие именно).

Расскажите про тромбоз ЦВС.
Помимо ревматоидных узелков — какие еще признаки «висцеральности» РА?

Уважаемый LupusDoc! Большое спасибо за подробный ответ и внимание к моей теме. Постараюсь отвечать чётко.

Покажите сканы денситометрии. Не уверен, что можно расценить денситометрию как «неплохую».
Кальций с витамином Д3 надо принимать постоянно, а не курсами.

Сканы постараюсь показать через некоторое время. Нужна подготовка.
Кальций и витамин Д3 начинаю принимать постоянно. Этого будет пока достаточно?

Естественно, надо. Во-первых надо уточнить причину снижения СКФ, во-вторых, нужны нефропротективные мероприятия.

Поняла, нужна консультация нефролога. А я думала, что метотрексат может давать повышение уровня мочевой кислоты и креатинина. И делать уже нечего.

Вы ничего не пишете про прием НПВС — Вы их принимаете? Какие, в каких дозах?
Кстати, фолиевую кислоту надо принимать не в дни приема метотрексата, а, наоборот, во все дни без метотрексата. И почему метотрексат принимаете по 2,5 мг, а не больше, скажем, по 5 мг? Плохая переносимость?
Пробовали ли уменьшать дозу преднизолона? 10 мг для женщины — довольно много.

Обычно принимаю Найз. Дважды побывала в Пятигорске (в 08 и 09гг). Получала там родоновые ванны. Состояние после санатория значительно улучшается. Несколько месяцев могу принимать Найз только 3 раза в месяц (по100мг один раз в день).
Относительно фолиевой кислоты поняла. Исправлюсь.
Метотрексат назначили в 98г.. Сначала — 7,5мг, затем — 10мг в неделю. Теперь пью 12,5мг в неделю. Было рекомендовано принимать по 2,5мг * 2 раза в день во вторник и среду. А в четверг — по 2,5мг один раз в день. В дни приёма метотрексата всегда болит голова. Раньше ещё и тошнило. После увеличения дозы метотрексата до 12,5мг. появилась сыпь на тыле кистей. Сыпь сопровождается зудом. Облегчение — при использовании флуцинара.
Дозу преднизолона снизить не удалось. Пробовала несколько раз. Боли в суставах усиливаются, нарастают отёки.

Покажите рентгенограммы суставов.
Какова сейчас активность по DAS-28 (SDAI или другому индексу активности?) Если не выполнялась — число припухших суставов (указать какие именно), число болезненных суставов (указать какие именно).

Число припухших суставов: оба лучезапястных сустава, межфаланговые и пястно-фаланговые суставы большого пальца с обеих сторон, проксимальные межфаланговые и пястно-фаланговые суставы обоих указательных пальцев, проксимальные межфаланговые суставы безымянных пальцев с обеих сторон, проксимальные межфаланговые суставы обоих мизинцев, оба колен. сустава (16суставов).

Число болезненных суставов: 16 описанных выше + оба плечевых и локтевых сустава (20суставов).

Расскажите про тромбоз ЦВС.

В 08.06. в течение недели отмечалось выраженное системное головокружение, не могла встать с постели. АД -110/70. Через месяц — резкое снижение зрения (левый глаз). Появилось серое пятно в центре. Это напоминало ажурную тень от листвы на асфальте. АД не повышалось. К врачу обратилась только на 3 сутки. Д.з.: Тромбоз ЦВС. Врач тогда сказала, что моя сетчатка напоминает «раздавленный помидор». Лечение: 5 капельниц с реополиглюкином, гемодез. Дипроспан — парабульбарно, №2 , один раз в 7 дней. Дицинон — в/м и парабульбарно через день. Длительность курса не помню. Эмоксипин, милдронат, лазикс. Всё это лечение длилось 10 дней. Через 14 дней — лазерокоагуляция. Один сеанс. Сейчас серое пятно в центре левого глаза сохраняется, но не столь резкое и меньше в d. Во время головной боли пятно увелчивается. Заключение окулиста выложу с остальными сканами.

Помимо ревматоидных узелков — какие еще признаки «висцеральности» РА?

О признаках «висцеральности» ничего не могу сказать.

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector