Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Личный опыт: мне 31, я живу с ревматоидным артритом

Артрит — это не только про бабушек. Мы записали монолог читательницы «Ножа», которая борется с болезнью с 25 лет и советует серьезно относиться к симптомам, которые могут возникнуть и в молодом возрасте.

Меня зовут Женя, мне 31 год, из них 6 лет у меня диагноз: ревматоидный артрит. Сейчас многие знают, что такое рак или СПИД, а вот о РА говорят не очень часто.

Все началось в 2012 году.

Первая скованность в руках по утрам приводила к панике: я не могла сжать зубную щетку. Врачи в травмпункте сказали, что это из-за работы за компьютером. Первые симптомы и правда схожи с другими, менее сложными заболеваниями.

Хуже стало год спустя, когда ни с того ни с сего я стала ощущать жуткие боли не только в руках, но и в ногах, по утрам ступить на ногу было невозможно, буквально. Первые 20–40 минут после пробуждения казались каким-то кошмаром, к тому времени боли в руках разошлись до такой степени, что надеть одежду самостоятельно я не могла, пока не подействует обезболивающее. Боль похожа на ту, когда очень сильно ушибся, — и эта первая звенящая боль не проходит.

У Эдит Пиаф был ревматоидный артрит, и, чтобы избавиться от болевых ощущений, она принимала морфий. Периодически я думала, что это вполне оправданно.

Походы по врачам и анализы привели меня к ревматологу. Врач пенсионного возраста тогда сказала, что не видит у меня РА и мне стоило бы одеваться теплее. Тогда я еще не понимала масштаб бедствия, которое наступит после того, как я со спокойной душой выйду из кабинета.

Забегая вперед, скажу, что спустя два года, когда мне пришлось вернуться к этому врачу из-за бюрократических вопросов в медицине, она признала, что неправильно поставила диагноз. Походы в платные поликлиники, прием лекарств, которые никак не влияют на болезнь, аллергические реакции от таблеток и острые реакции внутренних органов — далеко не весь список пережитого. «Бывает и так», — сказала она.

Очередной московский ревматоидный центр (я тогда жила в столице и могла выбрать центр). На приеме у врача я рыдала — у меня кончились силы терпеть боль.

За это время я изучила симптоматику, результаты своих анализов и уже знала, что у меня ревматоидный артрит, а три врача-ревматолога всё не могли поставить диагноз и назначить правильное лечение.

Так что, когда я пришла к [своему нынешнему врачу] Т. А., она сказала, что назначает гормоны и будет вводить лекарство в мое лечение постепенно, — а я всё ревела.

Гормоны — это результат затянутого начала лечения, точнее, его отсутствия, длительный воспалительный процесс просто так не затихнет, а основное лекарство — только в уколах — раз в неделю, строго по расписанию. Обезболивающее и мази, примочки из странных растворов — дополнительные помощники.

Боли начали утихать, пришли побочные эффекты от сложных лекарств: тошнота, головокружение и другие…

Я принимаю лекарство, которое принимают люди с диагнозом «рак». Только объемы у нас разные.

Ревматоидный артрит — хроническое заболевание, при котором воспаляется синовиальная мембрана, из-за чего суставы теряют подвижность и опухают. Постепенно воспаление разрушает концы кости и покрывающий суставные поверхности хрящ. Нарушаются структура и функции связок, придающих суставу прочность, и он начинает деформироваться.

Чаще всего болезнь поражает несколько суставов и обычно начинается на одном из мелких — кисти или стопы. Как правило, заболевание развивается симметрично. В воспалительный процесс могут быть вовлечены глаза, легкие, сердце и кровеносные сосуды. Болезнь обычно развивается медленно, но клинически проявляется резко.

Ревматоидный артрит — аутоиммунное заболевание; синовиальную мембрану, а в ряде случаев и другие части тела повреждают свои же антитела.

Читать еще:  Как болит межреберная невралгия с правой стороны

Ревматоидный артрит не свойствен молодому возрасту, да и вообще мало изучен.

До сих пор не ясно, почему иммунная система начинает так себя вести — уничтожать свой же организм. Самая распространенная версия — стресс.

Единственное, что известно наверняка, — сегодня ревматоидный артрит не излечивается, он на всю жизнь.

Я боялась этого заболевания. Видела, что оно делает с суставами и как люди впадают в отчаяние. Оно и понятно, изменения настолько уродливы, а ты настолько беспомощен…

Однажды я почувствовала, что мне нужна поддержка, и зашла на форум для людей с РА. С тех пор я больше не посещала таких форумов. Вероятно, у русского человека фокус внимания смещен больше на страдания и на то, как ему плохо. Я же искала, скорее, поддержку, рецепты того, как люди справляются, уверенность, что нам всё посильно.

Один раз пошла к психотерапевту, рассказала ему, как переживаю и нервничаю, ведь знаю, что это заболевание со мной на всю жизнь, а жизнь на глазах рушится. Он выписал мне лекарство. Я его приняла и ощутила упадок сил, мне ничего не хотелось делать. Чтобы не навредить себе больше и не впасть в апатию, я не стала больше его пить и к этому врачу больше не ходила. Моральную поддержку я стала искать в себе сама.

Почти никто из моих друзей не знает, что у меня серьезное заболевание. Один близкий человек узнал, я рассказала, но потом немного жалела. Он стал очень волноваться за меня. Когда я увидела, что он смотрит на меня как на жертву, я решила, что не хочу, чтобы все беспокоились. Не хотела показаться слабой.

Ты молода, у тебя много планов, и вдруг ты уже не можешь жить полноценно, врачи говорят, что тебе нельзя заниматься активными видами деятельности и работа твоя тебе не подходит — слишком большая физическая нагрузка. Поэтому о своей особенности я молчала.

За несколько месяцев до того, как у меня развился ревматоидный артрит, я сменила сферу деятельности и стала работать бариста. Мне хотелось развиваться в кофейной индустрии, у меня был план на несколько лет. И вот ты приходишь на работу и понимаешь, что не можешь сжать руку, чтобы приготовить кофе, тебе просто не хватает сил делать то, что ты любишь.

Сейчас я просыпаюсь в 6 утра, принимаю таблетку метипреда и продолжаю спать. Так начинается каждое мое утро с 2014 года. Раз в неделю ставлю укол основного лекарства. Таких страшных болей, как раньше, нет, лекарства помогают. Но я всё же боюсь просто удариться пальцем или локтем — суставы реагируют. Несмотря на то что мне стало легче, мне нельзя бегать, под запретом ударные нагрузки, нельзя заниматься активным спортом в принципе. Так что пробежать марафон или проехать на велосипеде длительный маршрут я не смогу.

Но я прошла этап принятия.

Болезнь ограничивает мою жизнь, но я не стала заложником своего тела. Я по-прежнему хожу в спортзал, занимаюсь силовыми упражнениями, параллельно занимаюсь йогой.

Я не разлюбила прогулки, я научилась быть спокойнее. Ведь сначала казалось, что все вокруг бодрые и сильные и только ты такой слабак. Но потом ты учишься быть более плавным и летящим, узнаешь, как можешь сбалансировать самого себя.

Ощущая эту гармонию и каждый день находя силы на борьбу, я поняла, что не готова оставлять любимое дело — кофейную индустрию. Сейчас я открыла в Петербурге свою кофейню — «Щегол». И не собираюсь останавливаться на достигнутом. В этом году планирую запустить еще несколько проектов.

Я подошла к черте, когда могу бороться со своими страхами, связанными с заболеванием. Я понимаю, что если такая проблема была у меня, то она может быть и у других людей с РА. И мне важно показать, что мы не одиноки, что мы можем найти поддержку.

У нас в Петербурге есть группа активистов из «Спасибо», они устанавливают по всему городу контейнеры, куда можно сдавать вещи. Я обратилась к ним за помощью, чтобы мы сделали проект для людей с ревматоидным артритом, и они согласились. Сейчас мы разрабатываем концепцию. Точно знаю, что хочу открыть место, куда все смогут приходить и обсуждать свои проблемы, связанные с заболеванием, и получать помощь.

Но пока центра нет, я могу лишь дать несколько советов:

— Если у вас ревматоидный артрит либо есть подозрение на него, сразу идите к врачу, ищите хорошего специалиста — вам с ним долго по пути.

Читать еще:  Боли в коленях усталость кости при гонартрозе

В какие-то моменты я прекращала терапию без одобрения врача: мне казалось, что я выздоровела, — не делайте так, РА — коварное заболевание, потом может быть хуже.

— Надо помнить: как бы больно ни было, наступит день, когда боли не будет, главное — не опускать руки и подобрать лечение!

— Еще нужно делать зарядку. По утрам ты чувствуешь себя настолько скованно, будто твое тело сжалось в комок. Но проходит время — обязательно нужно сделать зарядку, очень медленную, прощупать все косточки и мышцы. Это помогает.

Ну и одевайтесь теплее, конечно! Говорят, это защищает от многих заболеваний.

История моей болезни. Ревматоидный артрит.

Ревматоидный артрит – это аутоиммунное системное заболевание, которое поражает в первую очередь суставы. Проще говоря, мой собственный иммунитет играет против меня, и разрушает мои суставы, но не только их. Системным оно является, потому что поражает все системы организма. Причины возникновения не известны. Считается неизлечимым. При правильном лечении возможно добиться ремиссии. Краткое описание)

С чего все это началось? Трудный вопрос. Точного времени у меня нет. Когда врач собирал анамнез, я не смогла точно ответить на вопрос “Когда Вы впервые заметили признаки заболевания, с чего началось?”. Возможно все началось 3 года назад, когда почувствовала утреннюю скованность в руках, возможно когда были проблемы с голеностопом, но тогда сказали растяжение связок. Возможно год назад, прилет с отпуска, но не банально продуло в самолете плечо, что я не могла поднять руку, а это было проявлением болезни. Просто не связывала все эти симптомы воедино. Слишком большой разрыв по времени, и никогда не примеряешь на себя плохое.

Но все началось с мая-июня этого года. Дело в том, что я держала мусульманский пост – Ораза, мы в течение всего дня не пьем и не едим. Это скорее всего и запустило активный процесс. К концу поста у меня началась гнойная ангина, которую успешно пролечила антибиотиками, но самое интересное началось позже. Когда по утрам мне стало трудно вставать с постели, не могла сжать руку в кулак, вообще в руках как будто сил не было. Особенно сильно в правой кисти. Когда опухли суставы и ухудшилось общее самочувствие. Вот тогда я начала бить тревогу. Еще один не маловажный момент, я сама врач. Сделала себе несколько инъекций внутримышечно НПВП (нестиродных противовоспалительных препаратов, а именно артоксан у меня был). Но они особо не помогли. Боль убрали, но скованность и отеки суставов сохранились.
Тогда я и начала свой путь. Я начала обследования. Сдавала кучу анализов, вроде все неплохо по результатам. Но я шла дальше. Сама пошла в частную лабораторию и сдала анализы на ревмо-фактор и С-реактивный белок, БАК-посев из зева(горла). Записалась к ревматологу в крупный Республиканский ревматологичский центр. Честно, врача выбирала. По отзывам, по мнению коллег. Уже ревматолог отправил на дополнительные анализы – ИФА на различные инфекции, бруцеллез и на АЦЦП. Тогда получив результаты анализов, но еще не попав к врачу, я уже все поняла. При норме АЦЦП от 0 до 17, у меня количество антител составило 3455. Как позже сказал врач, впервые на своей практике она видела такое большое значение.
Осознание и принятие заняло очень много времени. Было много паники, когда мы в универе проходили практику я видела больных РА в поздних стадиях, и у меня в просто в голове не укладывалось, что я тоже больна, что это неизлечимо, меня ждет подобная участь. Ведь мне всего 26 лет, я только начала активно и интересно жить – путешествовать, работать, строить свою карьеру. Вот никак не укладывалось в голове. Я до сих пор мне кажется я не примирилась, лишь смирилась.

Читать еще:  Обезболивающие для собак при артрите

Базисной терапией мне подобрали метатрексат – имунносупрессор, точнее Методжект шприц-ручка, инъекции которого делаю себе в живот раз в неделю, также принимаю ежедневно метипред- это метилпреднизолон, стероидный гормон. Он уже иммунодепрессант. Получила кучу побочных явлений от приема этих препаратов. И тошнота, и потеря аппетита, и вялость, головные боли, и настроение периодически скачет. За 3 месяца похудела на 17 кг. Распространенное явление при РА (ревматоидном артирите), но пришлось у онколога тоже обследоваться. Также осложнение на глазах- иридоциклит, это восполнение радужной оболочки и роговицы глаза. Хочу вам сказать, что когда страдает зрение, это полная жесть. Я не могла водить машину, не могла толком работать, не могла переносить яркий свет, нельзя ни телефона, ни телевизора, ни ноута. Было очень тяжко. Сейчас уже лучше.

Кстати, я консультировалась с разными клиниками, с профессорами из России, Германии, Швейцарии и Индии. Благо сама могу перевести свои результаты анализов на английский и отправить для консультации. Где-то пришлось платить за консультацию, где-то бесплатно. Принципы и стандарты лечения в странах с более-менее развитой медициной одинаковы. Но в Европе конечно чаще применяют генно- инженерные биологические препараты(ГИБП). Но и побочки от них гораааздо больше. Если мне поможет базисная терапия + гормоны, надеюсь не придется прибегать к ГИБП. Сейчас моя цель длительная ремиссия.

Самый ужас в том, что если бы я сама не имела медицинского образования, не знала бы какие анализы сдавать и куда обращаться внимание, то скорее всего мне диагноз поставили бы очень поздно, когда уже были необратимые костные изменения. Общаясь на форумах и различных сайтах, поражаюсь сколько людей мучались до постановки правильного диагноза и назначения соответственного лечения. Когда я сама обратилась в свою поликлинику, потому что хотела максимально воспользоваться возможностями бесплатной медицины, и для получения бесплатных лекарств, столкнулась с тем, что терапевт мне просто предлагал лечить обезболивающими и противовоспалительными. Никто даже не предложил направления к ревматологу. А когда я уже пришла с диагнозом для получения лекарств, даже не понимала, что такое ГОМБП (государственный объем бесплатной медицинской помощи). Она подумала это названия лекарства. Теперь я просто прихожу в поликлинику и озвучиваю, что мне надо, какие направление и какой рецепт мне должны выписать, каждый месяц сдаю анализы, чтобы видеть динамику и как лекарства отразились на работе печени, почек и организма в целом.

Если у кого-то есть схожие проблемы, хотела бы помочь, если это в моих силах. Также призываю всех своевременно лечится, не заниматься дичью типа уринотерапии или лечения голодом. Сейчас активно двигаюсь к ремиссии, принимаю все препараты, делаю гимнастику, хотя порой утром приходится вставать через боль, двигаться сжимая зубы, но сдаваться не в моих правилах. Научилась больше ценить каждый момент в своей жизни. Не позволила себе уменьшить нагрузку на работе, точнее на 2-х работах. Пока теплая погода каждые выходные выбираюсь в горы, на природу, заряжаюсь энергией. Именно природа помогла мне смириться с заболеванием и дала силу бороться дальше. Потому что весь этот путь мне приходится проходить преимущественно в одиночестве.

Поэтому кому нужна помощь, я готова откликнуться. Помочь, посоветовать или просто поддержать в меру своих сил!

Ссылка на основную публикацию
Adblock
detector